«Οι άνθρωποι μου λένε ότι είμαι κανίβαλος και ότι θα φάω τα παιδιά τους. Είναι τρομοκρατημένοι μαζί μου». Ο 25χρονος Elmi Bile Mohamed μίλησε στο BBC για το στίγμα που αντιμετωπίζει στη Σομαλία επειδή έχει αλμπινισμό.
Αγωνίστηκε να βρει ένα μέρος για να ζήσει στην πρωτεύουσα, Μογκαντίσου, από τότε που άφησε το αγροτικό του σπίτι στην κεντρική περιοχή του Χιράαν. Τα αδέρφια του έχουν επίσης την ίδια γενετική διαταραχή.
«Μας προσέβαλαν και μας βασανίζαν συνεχώς στην κοινότητά μας. Μας ξυλοκοπούσαν και μας κορόιδευαν για το χλωμό χρώμα του δέρματος, των μαλλιών και των ματιών μας», λέει.
«Πίστευα ότι θα έβρισκα μια καλύτερη ζωή στο Μογκαντίσου, αλλά έκανα λάθος».
Ο Elmi Bile Mohamed έψαξε πολύ για ένα δωμάτιο, αλλά απορρίφθηκε σε κάθε του προσπάθεια.
Κατέληξε να πληρώνει 30 δολάρια το μήνα για να ζήσει σε μια αποθήκη στην περιοχή Hamar Weyne, το παλαιότερο μέρος της πόλης.
«Οι άνθρωποι νομίζουν ότι είμαι καταραμένος», λέει. «Συχνά ρίχνουν ένα μείγμα από θαλασσινό νερό και ωμά αυγά στο κατώφλι μου γιατί πιστεύουν ότι αυτό θα τους προστατεύσει από εμένα».
Ο 25χρονος βρήκε τελικά δουλειά στην υπηρεσία καθαριότητας ενός εστιατορίου κερδίζοντας από 1,40 έως 4 δολάρια την ημέρα.
Δεν κράτησε πολύ.
Απολύθηκε όταν οι πελάτες σταμάτησαν να πηγαίνουν στο εστιατόριο λέγοντας ότι φοβούνταν ότι θα τους μολύνει με αλμπινισμό, παρόλο που δεν πρόκειται για μεταδοτική ασθένεια, αλλά για γενετική πάθηση.
«Πήγαινα από εστιατόριο σε εστιατόριο αναζητώντας άλλη δουλειά, αλλά κανείς δεν με προσλάμβανε. Κατέληξα να ζητιανεύω στους δρόμους, κρατώντας ένα πλακάτ με τον αριθμό τηλεφώνου μου για να μπορούν οι άνθρωποι να κάνουν δωρεές μέσω του κινητού τους».
Τα χρήματα που κερδίζει από την επαιτεία σπάνια αρκούν για να καλύψει τα γεύματα και το ενοίκιο του, πόσω μάλλον για το αντηλιακό και τα γυαλιά ηλίου που χρειάζεται για να προστατεύει το ευαίσθητο δέρμα και τα μάτια του. Τα άτομα με αλμπινισμό έχουν ελάχιστη ή καθόλου μελανίνη, τη χρωστική ουσία που χρωματίζει τα μάτια, τα μαλλιά και το δέρμα και προσφέρει προστασία από τον ήλιο.
«Υπάρχει τόση σκόνη και εξαιρετικά ρυπογόνος αέρας στην αγορά όπου επαιτώ. Η όρασή μου επιδεινώνεται γρήγορα. Μερικές φορές οι άνθρωποι μου δίνουν ό,τι περισσεύει από το φαγητό τους για να φάω. Άλλες φορές δεν έχω τίποτα».
Νωρίτερα φέτος, περίπου 80 οικογένειες που ζουν με αλμπινισμό στο Μογκαντίσου συγκεντρώθηκαν για να δημιουργήσουν έναν σύλλογο, τους Somali Albinos, ο οποίος ελπίζουν ότι θα ευαισθητοποιήσει για την κατάστασή τους και θα βοηθήσει στον περιορισμό του στίγματος.
Μέχρι στιγμής τους έχουν στείλει 86 μπουκάλια αντηλιακή κρέμα σε άτομα που την έχουν ανάγκη. Στα άτομα με αλμπινισμό συνιστάται να φορούν αντηλιακό με υψηλή προστασία, προστατευτικά ρούχα και γυαλιά ηλίου για να μειώνουν την έκθεση στο ηλιακό φως.
Η έλλειψη μελανίνης τους σημαίνει ότι διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο να πάθουν ηλιακά εγκαύματα και καρκίνο του δέρματος. Ο αλμπινισμός οδηγεί επίσης σε προβλήματα στα μάτια καθώς η μελανίνη εμπλέκεται στην ανάπτυξη του αμφιβληστροειδούς.
«Εκλέχτηκα ως αρχηγός του συλλόγου μας γιατί είμαι ήρωας και δεν τα παρατάω ποτέ», λέει ο πρόεδρος του συλλόγου, ο 40χρονος Mohamed Abukar Abdiqadir, ο οποίος έχει έξι παιδιά. Όπως και αυτός, όλοι έχουν με αλμπινισμό.
Ζει πουλώντας αποξηραμένα και κονσερβοποιημένα τρόφιμα με ένα καροτσάκι στην αγορά Hamar Weyne. Φοράει πάντα καπέλο για να προστατεύεται από τον ήλιο.
«Ο λόγος που οι άνθρωποι μας μισούν και μας φοβούνται είναι η άγνοια. Το κακό και οι διακρίσεις που αντιμετωπίζουμε δεν πρέπει να μας εμποδίσουν να αγωνιζόμαστε για τα δικαιώματά μας και να προσφέρουμε στις οικογένειές μας. Εάν οι Σομαλοί μάθουν για τον αλμπινισμό, θα συνειδητοποιήσουν ότι είμαστε άνθρωποι όπως και εκείνοι».
Προς το παρόν, η προκατάληψη κατά των ατόμων με αλμπινισμό είναι τόσο σοβαρή που τα παιδιά με την πάθηση, σπάνια πηγαίνουν στο σχολείο.
«Πήρα τα παιδιά μου από το σχολείο γιατί τα λιθοβολούσαν καθημερινά», λέει η Asha Gele, της οποίας οι δύο γιοι ζουν με αλμπινισμό. «Το λεπτό δέρμα τους είχε υποστεί μεγάλη ζημιά από τις πέτρες που τους πέταξαν, οπότε τώρα τα κρατάω μέσα όλη μέρα, κάθε μέρα. Δεν θα μορφωθούν, δεν θα μάθουν πώς να παίζουν με άλλα παιδιά, αλλά τουλάχιστον θα είναι ασφαλή» είπε.
Η οικογένεια πληρώνει 40 δολάρια το μήνα για να ζήσει σε ένα αυτοσχέδιο κτίσμα δύο δωματίων στην περιοχή Huriwa του βόρειου Μογκαντίσου. Οι τοίχοι και η οροφή του είναι κατασκευασμένα από παλιό ύφασμα και σπασμένα, σκουριασμένα φύλλα τσίγκου, που δεν είναι αρκετά για να σταματήσουν το φως του ήλιου να χύνεται στον χώρο και να καίει το δέρμα των παιδιών.
«Κάποτε έβγαζα αξιοπρεπή χρήματα πουλώντας λαχανικά στην αγορά. Έπρεπε να εγκαταλείψω την επιχείρησή μου για να μείνω στο σπίτι με τα παιδιά μου. Τώρα παλεύουμε να επιβιώσουμε με τα 4 έως 6 δολάρια που κερδίζει ο σύζυγός μου καθημερινά ως οδηγός ρίκσα».
Ο γάμος της καταρρέει επειδή ο σύζυγός της την κατηγορεί ότι γέννησε παιδιά με αλμπινισμό. Την κατηγορεί ότι έφερε κακή τύχη στην οικογένεια. «Οι άνθρωποι που αγαπώ περισσότερο – ο σύζυγός μου και οι συγγενείς μου – αποφεύγουν τα παιδιά μου. Ο αδελφός μου κρατά αποστάσεις γιατί πιστεύει ότι θα τον μολύνουν με αλμπινισμό. Αλλά εγώ θα είμαι πάντα δίπλα τους και θα τους υπερασπίζομαι ό,τι κι αν γίνει. Θα κάνω υπομονή και δεν θα τους παραμελήσω ποτέ. Δεν επέλεξαν να ζήσουν έτσι».
