Από το 1973, όταν η ασθένεια μπήκε στη ζωή της, μέχρι σήμερα, η πορεία της είναι μια αδιάκοπη μάχη. Μια μάχη όχι μόνο για την ίδια, αλλά και για εκατοντάδες ανθρώπους που κάποια στιγμή άκουσαν μια δύσκολη διάγνωση και ένιωσαν πως το έδαφος χάνεται κάτω από τα πόδια τους.
Η ιδρύτρια και πρόεδρος του Δωδεκανησιακού Συλλόγου Αυτοάνοσων Νοσημάτων Αρθρίτιδας και Λύκου «ΘΑΛΕΙΑ», μιλώντας στο Αθηναϊκό – Μακεδονικό Πρακτορείο Ειδήσεων, ξεδιπλώνει μια προσωπική διαδρομή γεμάτη πληγές, φόβους, απογοητεύσεις, αλλά και μικρές και μεγάλες νίκες. Κυρίως, όμως, μια διαδρομή που αποδεικνύει ότι ακόμη και όταν η ασθένεια αλλάζει τους όρους της ζωής, δεν σημαίνει ότι μπορεί να αφαιρέσει την ίδια τη ζωή, τα όνειρα, την προσφορά και την ελπίδα.
Η Θάλεια Γεωργά δεν μιλά ως παρατηρήτρια. Μιλά ως άνθρωπος που έχει βιώσει στο σώμα και στην ψυχή του όσα περιγράφει. Έχει περάσει από δωμάτια νοσοκομείων, έχει βρεθεί αντιμέτωπη με τον φόβο του άγνωστου, έχει αναγκαστεί να δοκιμάσει τις ανθρώπινες αντοχές της. Και κάπου μέσα σε αυτή την πορεία, γεννήθηκε μια υπόσχεση.
Η ιδέα για τη δημιουργία ενός συλλόγου είχε αρχίσει να σχηματίζεται ήδη από τα πρώτα χρόνια της περιπέτειάς της. Το 1994, ως «επαγγελματίας ασθενής», όπως λέει η ίδια με τον δικό της τρόπο, βρισκόταν εξαντλημένη σε πανεπιστημιακό νοσοκομείο του Λονδίνου. Εκεί η ανάγκη να δημιουργηθεί μια κοινότητα ανθρώπων που θα στέκονταν ο ένας δίπλα στον άλλον έγινε ακόμη πιο έντονη.
«Αν τα καταφέρω και προχωρήσω, θα ήθελα να φτιάξω μια μικρή κοινωνία, με ασθενείς και μη, πιασμένους χέρι-χέρι», θυμάται, περιγράφοντας στο ΑΠΕ – ΜΠΕ, τον αγώνα και τις αγωνίες που βίωσε.
Τέσσερα χρόνια αργότερα, το 1998, μια ακόμη δύσκολη περιπέτεια υγείας την οδήγησε σε ένα προσωπικό τάμα. Αν κατάφερνε να σηκωθεί ξανά, θα προσπαθούσε να δημιουργήσει αυτή τη «σχεδία», όπως την αποκαλεί. Μια σχεδία ανθρώπων δεμένων μεταξύ τους με κατανόηση, αισιοδοξία, γνώση και εθελοντισμό.
Το τάμα εκπληρώθηκε τον Ιούνιο του 2002, όταν ιδρύθηκε ο Δωδεκανησιακός Σύλλογος Αυτοάνοσων Νοσημάτων Αρθρίτιδας και Λύκου «ΘΑΛΕΙΑ». Από τότε πέρασαν 24 χρόνια συνεχούς δράσης, ενημέρωσης, διεκδίκησης και ανθρώπινης παρουσίας δίπλα στους ασθενείς και στις οικογένειές τους. «Τόλμησα και δεν μετανιώνω», λέει σήμερα.
Ο «λύκος» που έγινε ένας δύσκολος σύντροφος ζωής
Για τη Θάλεια Γεωργά, ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος δεν είναι μια ψυχρή ιατρική ονομασία. Είναι ο «φίλος» της. Ένας παράξενος, ανεπιθύμητος και απαιτητικός σύντροφος που χρειάστηκε χρόνια για να τον γνωρίσει.
Δεν εξωραΐζει την πραγματικότητα. Περιγράφει τον λύκο ως «κλέφτη». Έναν κλέφτη που μπορεί να αφαιρέσει ενέργεια, ανάσα, σκέψεις, προσωπικές στιγμές, ακόμη και κομμάτια της ζωής που μέχρι χθες θεωρούσε κανείς αυτονόητα. Κι όμως, κάπου στην πορεία αποφάσισε ότι δεν θα μπορούσε να περάσει ολόκληρη τη ζωή της φοβούμενη κάτι που θα παρέμενε μέσα της.
Έμαθε να παρατηρεί την ασθένεια, να αναγνωρίζει τα σημάδια της, να γνωρίζει «τα δαγκώματα και τις νυχιές της», όπως λέει χαρακτηριστικά. Μέσα από αυτή την αποδοχή, άρχισε να μεταμορφώνεται και η ίδια. «Το “ δεν μπορώ” έγινε “ δεν θέλω”, μόλις έπαψα να τον φοβάμαι», εξομολογείται.
Δεν ήταν μια εύκολη συμφιλίωση. Ήταν μια διαδικασία χρόνων. Γιατί, όπως επισημαίνει στο ΑΠΕ-ΜΠΕ, το δυσκολότερο κομμάτι για έναν άνθρωπο που μαθαίνει ότι πάσχει από ένα αυτοάνοσο νόσημα είναι η αποδοχή.
Η πρώτη διάγνωση μπορεί να μοιάζει με πτώση στο κενό. Ο άνθρωπος φοβάται αυτό που δεν γνωρίζει, φοβάται τι θα συμβεί στο σώμα του, στις σχέσεις του, στη δουλειά του, στην οικογένειά του, στα σχέδια που είχε κάνει για το μέλλον.
Η ίδια χρειάστηκε χρόνο για να αναλύσει τους φόβους της, να τους κοιτάξει κατάματα και να μάθει να μην αφήνει τον πανικό να αποφασίζει για τη ζωή της. Μία φράση του γιατρού της τη συνόδευσε: «Ο γιατρός δεν είναι Θεός, προσπάθησε κι εσύ, να προσπαθήσουμε μαζί».
Η δύναμη που της έδωσε η οικογένειά της
Υπήρξαν, όμως, και περίοδοι που το βάρος ξεπερνούσε τις αντοχές της. Η ίδια θυμάται στιγμές κατά τις οποίες προσπαθούσε να εμφανίζεται χαμογελαστή, να κρύβει πίσω από «χρώματα υγείας» όσα πραγματικά συνέβαιναν μέσα της. Υπήρχαν μέρες που απομονωνόταν, στιγμές που ο αγώνας φαινόταν πολύ μεγάλος «για μια μικρή Θάλεια». Όταν όλα γίνονταν δύσκολα, υπήρχε ένας λόγος που την κρατούσε όρθια: το παιδί της.
«Η έγνοια του παιδιού μου με κράτησε στη ζωή. Αυτή ήταν η αναπνοή μου», αναφέρει. Ήθελε να βρίσκεται δίπλα στην κόρη της, να τη δει να μεγαλώνει, να μη νιώσει ποτέ ότι η ασθένεια της μητέρας της της στέρησε όσα εκείνη είχε ανάγκη.
Δίπλα της, επί δεκαετίες, και ο σύζυγός της. Ένας άνθρωπος με τον οποίο μοιράζεται ζωή 64 χρόνων. «Τον αγαπώ όπως τότε. Μάλλον τώρα πιο πολύ», λέει.
Πίσω από τη δημόσια παρουσία της προέδρου, τις εκδηλώσεις, τις διεκδικήσεις και τις δράσεις, υπάρχει λοιπόν και η προσωπική ιστορία μιας γυναίκας που έπρεπε πρώτα να νικήσει δεκάδες δικές της μάχες πριν μπορέσει να σταθεί δίπλα στις μάχες των άλλων.
Από το “ εγώ” στο “ εμείς”
Αυτό υπήρξε εξαρχής και το βαθύτερο νόημα της «ΘΑΛΕΙΑΣ». Να μην αισθάνεται κανείς μόνος. Η Θάλεια Γεωργά γνωρίζει καλά εκείνη την ιδιαίτερη μοναξιά που μπορεί να αισθανθεί κάποιος ακόμη κι όταν βρίσκεται ανάμεσα σε δεκάδες ανθρώπους. Τη μοναξιά του ασθενούς που ακούει «μα δεν φαίνεσαι άρρωστος», ενώ το σώμα του πονά και η ενέργειά του έχει εξαντληθεί.
Τα αυτοάνοσα νοσήματα είναι συχνά αόρατα. Δεν αποτυπώνονται πάντα στην εξωτερική εικόνα. Ένας άνθρωπος μπορεί να χαμογελά, να στέκεται όρθιος, να εργάζεται και την ίδια στιγμή να δίνει μια μεγάλη εσωτερική μάχη.
Για αυτό και ο Σύλλογος επέλεξε από την πρώτη στιγμή την ενημέρωση, την ευαισθητοποίηση, τις ιατροκοινωνικές εκδηλώσεις, τις ομάδες υποστήριξης και μια πόρτα που παραμένει ανοιχτή.
Για τη Θάλεια, μερικές φορές η πιο σημαντική βοήθεια δεν είναι μια περίπλοκη συμβουλή. Είναι μία απλή φράση: «Κι εγώ το πέρασα. Κι εγώ φοβήθηκα. Κι εγώ είμαι εδώ». Τότε, όπως λέει, «κάτι μέσα σου ησυχάζει». Και αυτή ακριβώς η αλυσίδα ανθρώπων αποτελεί ίσως το σημαντικότερο επίτευγμα των τελευταίων δεκαετιών. Άνθρωποι που κάποτε έφτασαν στον Σύλλογο φοβισμένοι επιστρέφουν χρόνια αργότερα για να στηρίξουν άλλους. Η ίδια το συνοψίζει με τρεις λέξεις: από το «εγώ» και το «εσύ» γεννιέται το «εμείς».
Οι ιστορίες που έγιναν απόδειξη ότι η ζωή συνεχίζεται
Μέσα σε 24 χρόνια, εκατοντάδες ανθρώπινες ιστορίες πέρασαν από τη «ΘΑΛΕΙΑ». Κάποιες από αυτές χαράχθηκαν βαθιά στη μνήμη της.
Μία είναι η ιστορία της Αναστασίας, μιας γυναίκας που είχε πειστεί ότι εξαιτίας της ασθένειάς της δεν θα μπορούσε να γίνει μητέρα. Μια ενημερωτική εκδήλωση του Συλλόγου το 2003, με θέμα την εγκυμοσύνη και τα αυτοάνοσα νοσήματα, άλλαξε την πορεία της.
Η Αναστασία γνώρισε τον καθηγητή Μαιευτικής και Γυναικολογίας Γεώργιο Φαρμακίδη, εμπιστεύθηκε την επιστήμη, πίστεψε ξανά στον εαυτό της και τελικά απέκτησε δύο κόρες, τη Νεφέλη και τη Μελίνα.
Για τη Θάλεια Γεωργά, αυτά τα δύο παιδιά είναι κάτι περισσότερο από μια ευτυχισμένη οικογενειακή ιστορία.
«Είναι η πιο ζωντανή απάντηση σε κάθε νέα κοπέλα που μαθαίνει τη διάγνωση και νομίζει ότι η ζωή της τελείωσε. Όχι, η ζωή δεν τελειώνει. Αλλάζει δρόμο, αλλά συνεχίζει». Θυμάται ακόμη ένα μικρό κορίτσι που έφθασε πριν από πολλά χρόνια στον Σύλλογο φοβισμένο, έχοντας μόλις διαγνωστεί με Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο. Η μητέρα του ζητούσε βοήθεια για να μπορέσει το παιδί να καταλάβει τι επρόκειτο να αντιμετωπίσει.
Τα χρόνια πέρασαν. Εκείνο το κορίτσι σπούδασε, δημιούργησε οικογένεια, απέκτησε παιδιά, διεκδίκησε τα δικαιώματά του και σήμερα, μέσα από τη δουλειά του, βοηθά και άλλους ανθρώπους. «Ο άνθρωπος είναι πιο δυνατός απ’ όσο νομίζει», λέει η Θάλεια.
Ένα Περπάτημα χωρίς νικητές και ηττημένους
Από τις πλέον αναγνωρίσιμες δράσεις του Συλλόγου είναι το Περπάτημα Ζωής & Ελπίδας, που φέτος φθάνει στην 23η διοργάνωσή του.
Η ιδέα γεννήθηκε το 2003. Τότε η Θάλεια Γεωργά ήθελε να πραγματοποιήσει έναν συμβολικό περίπατο στη Ρόδο, στα πρότυπα αντίστοιχων δράσεων του εξωτερικού.
Τα αυτοάνοσα νοσήματα τα φανταζόταν σαν ένα σμήνος από πουλιά εγκλωβισμένα στα «μη» της ζωής, που όμως θέλουν να ελευθερωθούν και να πετάξουν πάνω από το Αιγαίο. Ο αείμνηστος Δωδεκανήσιος ζωγράφος Dion Ζαχαρίου έδωσε μορφή σε αυτή την εικόνα. Όταν τη ρώτησε τι χρώμα ήθελε να έχουν τα πουλιά, εκείνη απάντησε: «Όλα τα χρώματα». Κάπως έτσι ξεκίνησε το πρώτο Περπάτημα στο Μόντε Σμιθ. Είκοσι τρία χρόνια μετά, η Ρόδος κάθε Σεπτέμβριο γεμίζει με ροζ, μωβ, πορτοκαλί και μπορντό. Η δράση ταξίδεψε και σε άλλα νησιά, στην Τήλο, στη Σύμη, στην Κω, στη Λέρο.
Δεν υπάρχει πρώτος και τελευταίος. Δεν υπάρχουν νικητές και ηττημένοι. Υπάρχει μόνο η συμμετοχή και ένας συμβολικός δρόμος που άνθρωποι ασθενείς και υγιείς διανύουν μαζί.
Η διεκδίκηση που συνεχίζεται
Η Θάλεια Γεωργά δεν περιορίστηκε ποτέ μόνο στην ψυχολογική στήριξη των ασθενών. Στα χρόνια που πέρασαν χρειάστηκε να διεκδικήσει, να πιέσει, να συγκρουστεί και, όπως λέει η ίδια, να «ταράξει τα νερά».
Από το 2013, ο Σύλλογος αγωνίζεται για την ύπαρξη δημόσιας ρευματολογικής κάλυψης στο Γενικό Νοσοκομείο Ρόδου και για μόνιμη στελέχωση με ρευματολόγο. Το γεγονός ότι πλέον προβλέπεται θέση ρευματολόγου στο οργανόγραμμα του νοσοκομείου αποτελεί ένα βήμα, αλλά, όπως τονίζει, πραγματική δικαίωση θα υπάρξει όταν η θέση αυτή καλυφθεί μόνιμα.
Κάποιος γιατρός την είχε αποκαλέσει κάποτε «ακτιβίστρια». Τότε η λέξη την είχε πληγώσει. Σήμερα, τη βλέπει διαφορετικά.
Γιατί έμαθε ότι όταν διεκδικείς το αυτονόητο για τους ανθρώπους που εκπροσωπείς, όταν επιμένεις σε όσα θεωρείς δίκαια και δεν φοβάσαι να σηκώσεις τη φωνή σου, είναι πιθανό κάποιοι να σε χαρακτηρίσουν δύσκολη ή υπερβολική. Η ίδια, πάντως, συνέχισε. Συνέχισε και όταν απογοητεύτηκε από ανθρώπους. Συνέχισε όταν ένιωσε αχαριστία. Συνέχισε όταν η ίδια η υγεία της την υποχρέωνε να επιβραδύνει. «Λύγισα. Όμως δεν έσπασα».
«Δέσε τα κορδόνια σου και περπάτα»
Απαντώντας σε ερώτηση του ΑΠΕ – ΜΠΕ η ίδια απάντησε ότι αν σήμερα μπορούσε να γυρίσει πίσω και να συναντήσει εκείνη, τη Θάλεια που ξεκινούσε αυτόν τον δρόμο, θα της έλεγε δύο λέξεις: «Τα κατάφερες».
Θα της θύμιζε το τάμα της και τον μικρό σπόρο που έριξε πριν από δεκαετίες. Έναν σπόρο που ρίζωσε, μεγάλωσε και έγινε μια μεγάλη κοινότητα ανθρώπων, ασθενών, συγγενών, φίλων, γιατρών, θεραπευτών και εθελοντών.
Και αν απέναντί της σήμερα βρισκόταν ένας άνθρωπος που μόλις είχε ακούσει μια δύσκολη διάγνωση, δεν θα του υποσχόταν ότι όλα θα είναι εύκολα. Θα του έλεγε να μην βιάζεται, να δώσει χρόνο στον εαυτό του, να γνωρίσει την ασθένειά του, να ενημερώνεται από ειδικούς γιατρούς, να επιτρέψει στον φόβο να περάσει χωρίς να του παραδώσει ολόκληρη τη ζωή του.
«Δεν πειράζει πόσο άσχημα αισθάνεσαι σήμερα. Θα περάσει. Δεν πειράζει πόσο δύσκολο θα είναι το αύριο. Άφησέ το να έρθει, γνώρισέ το. Θα χρειαστεί υπομονή – σημειώνει η ίδια».
Η Θάλεια Γεωργά ξέρει καλύτερα από πολλούς ότι η ζωή με μια χρόνια ασθένεια δεν είναι μια ευθεία γραμμή. Είναι μέρες καλές και μέρες δύσκολες, φόβοι, πισωγυρίσματα, απογοητεύσεις, άνθρωποι που μένουν και άλλοι που απομακρύνονται.
Έπειτα από περισσότερα από πενήντα χρόνια προσωπικού αγώνα, η δική της απάντηση απέναντι στην ασθένεια παραμένει απλή, σχεδόν καθημερινή: «Συνέχισε να αγαπάς τον εαυτό σου και να λες κάθε μέρα ένα μεγάλο ευχαριστώ στο σήμερα». Και ύστερα, όπως λέει η ίδια: «Δέσε τα κορδόνια σου και περπάτα…»
Σήμερα, Κυριακή 20 Σεπτεμβρίου 2026, κι η Ρόδος, «δένει κορδόνια» εξαιτίας της Θάλειας και βγαίνει στους δρόμους. Στο καθιερωμένο ετήσιο ραντεβού για περπάτημα. Το βέβαιο είναι ότι θα είναι όλοι εκεί! Ακόμα κι εκείνοι που έφυγαν μακριά, δίνοντας αγώνες και μάχες με τους… λύκους.
Πηγή: ΑΠΕ-ΜΠΕ
